V rámci tohoto projektu zaměřeného na návrh podpůrných informačních služeb pro lidi se schizofrenií a jejich blízké jsem realizoval čtyři neformální rozhovory. Dva z nich proběhly s lidmi, kteří žijí s diagnózou schizofrenie, a dva s jejich blízkými – rodinnými příslušníky. Data byla pečlivě anonymizována a rozhovory vedeny citlivě, aby poskytly autentický vhled do potřeb a zkušeností respondentů.
Respondent 1: Osoba žijící s diagnózou schizofrenie
Informace z rozhovoru jsou přístupné pouze osobám s oprávněným důvodem – přestože data byla anonymizována, aby byla chráněna identita a soukromí respondenta. Respondent může kdykoli upravit nebo doplnit své sdělení podle aktuálního pohledu či potřeb.
Tento přístup je důležitý nejen z etického hlediska, ale také proto, že respektuje právo respondenta na kontrolu nad sdílenými informacemi a na jejich případnou aktualizaci. Takový postup podporuje důvěru mezi výzkumníkem a respondentem, zajišťuje větší autenticitu dat a minimalizuje riziko zkreslení či nepochopení sdělení. Zároveň respondenta chrání, což je zvláště důležité při práci s citlivými tématy, jako je schizofrenie.
Respondent 2: Osoba žijící s diagnózou schizofrenie
Informace z rozhovoru jsou přístupné pouze osobám s oprávněným důvodem – přestože data byla anonymizována, aby byla chráněna identita a soukromí respondenta. Respondent může kdykoli upravit nebo doplnit své sdělení podle aktuálního pohledu či potřeb.
Tento přístup je důležitý nejen z etického hlediska, ale také proto, že respektuje právo respondenta na kontrolu nad sdílenými informacemi a na jejich případnou aktualizaci. Takový postup podporuje důvěru mezi výzkumníkem a respondentem, zajišťuje větší autenticitu dat a minimalizuje riziko zkreslení či nepochopení sdělení. Zároveň respondenta chrání, což je zvláště důležité při práci s citlivými tématy, jako je schizofrenie.
Respondent 3: Osoba blízká osoby žijící s diagnózou schizofrenie
Informace z rozhovoru jsou přístupné pouze osobám s oprávněným důvodem – přestože data byla anonymizována, aby byla chráněna identita a soukromí respondenta. Respondent může kdykoli upravit nebo doplnit své sdělení podle aktuálního pohledu či potřeb.
Tento přístup je důležitý nejen z etického hlediska, ale také proto, že respektuje právo respondenta na kontrolu nad sdílenými informacemi a na jejich případnou aktualizaci. Takový postup podporuje důvěru mezi výzkumníkem a respondentem, zajišťuje větší autenticitu dat a minimalizuje riziko zkreslení či nepochopení sdělení. Zároveň respondenta chrání, což je zvláště důležité při práci s citlivými tématy, jako je schizofrenie.
Respondent 4: Osoba blízká osoby žijící s diagnózou schizofrenie
Informace z rozhovoru jsou přístupné pouze osobám s oprávněným důvodem – přestože data byla anonymizována, aby byla chráněna identita a soukromí respondenta. Respondent může kdykoli upravit nebo doplnit své sdělení podle aktuálního pohledu či potřeb.
Tento přístup je důležitý nejen z etického hlediska, ale také proto, že respektuje právo respondenta na kontrolu nad sdílenými informacemi a na jejich případnou aktualizaci. Takový postup podporuje důvěru mezi výzkumníkem a respondentem, zajišťuje větší autenticitu dat a minimalizuje riziko zkreslení či nepochopení sdělení. Zároveň respondenta chrání, což je zvláště důležité při práci s citlivými tématy, jako je schizofrenie.
Závěr z neformálních rozhovorů
Na základě neformálních rozhovorů s osobami žijícími se schizofrenií a jejich blízkými se ukázaly konkrétní potřeby, výzvy i příležitosti pro rozvoj podpůrných informačních služeb. Z výpovědí respondentů vyplynulo, že dostupné služby mají své přínosy, ale často narážejí na omezení, která snižují jejich efektivitu.
Respondenti se schizofrenií vnímali především problémy spojené s dostupností sociálně-zdravotnických služeb. Jeden z nich popsal, že docházka na pravidelná setkání trvá dlouhé hodiny, což je pro něj fyzicky i psychicky vyčerpávající. Přestože tyto aktivity přinášejí strukturaci dne a smysluplnost, geografická vzdálenost mu ztěžuje jejich využívání. Jiný respondent, který tráví většinu času v izolaci, zdůraznil, že jeho kontakt s odborníky je minimální, a to zčásti kvůli nedůvěře vůči moderní medicíně. Místo toho se orientuje na alternativní přístupy, jako jsou bylinné přípravky a náboženské aktivity, které však nejsou vždy dostupné.
Blízcí osob se schizofrenií v rozhovorech často vyjadřovali pocity osamocení a přetížení. Jedna matka, která se stará o svého syna již desítky let, popsala, jak se komunikace se zdravotníky v posledních letech zhoršila. Konkrétně uvedla případ, kdy lékařka odmítla odpovědět na její otázky týkající se léčby, což jí znemožnilo zajistit adekvátní péči. Jiný respondent, který se stará o svou sestru, přiznal, že péče leží převážně na rodičích, zatímco on se kvůli pracovnímu vytížení zapojuje minimálně. Tato situace v něm vyvolává obavy z budoucnosti, až rodiče nebudou schopni péči poskytovat.
Podpora prostřednictvím komunit a vztahů se ukázala jako zásadní. Respondenti zmiňovali význam přátel a rodiny, kteří pomáhají zvládat každodenní situace. Jeden respondent uvedl, že má tři blízké přátele a podporu od svého bratra a matky, což mu umožňuje udržovat psychickou stabilitu. Další respondent naopak přiznal, že jeho izolace a nepravidelná docházka na skupinová setkání jej od komunity vzdálily, což negativně ovlivňuje jeho duševní pohodu.
Digitální služby
Digitální nástroje hrají v životech respondentů významnou roli, ať už v oblasti podpory, vzdělávání, nebo relaxace. Jeden z respondentů uvedl, že pravidelně navštěvuje online podpůrné skupiny, zejména ty s psychologicko-náboženským zaměřením, které mu pomáhají sdílet zkušenosti a nacházet nové způsoby zvládání nemoci. Další respondent ocenil relaxační hudbu a vedené meditace, které využívá pro zklidnění a podporu spánku. Zároveň ale upozornil, že některé obsahy považuje za psychologicky pochybné a musí si vybírat, co mu skutečně vyhovuje.
Pro blízké osob se schizofrenií se však digitální nástroje jeví jako méně využívané. Jedna respondentka přiznala, že o specializovaných službách pro pečující osoby neví a s technologiemi pracuje jen omezeně. Zároveň by uvítala digitální platformu, která by jí umožnila konzultovat s odborníky nebo sdílet zkušenosti s jinými pečujícími osobami. Jiný respondent, sice technicky zdatný, ale souvisejícími digitálními službami se nezabýval a nevnímal je jako relevantní pro svou situaci.
Rozhovory odhalily, že digitální služby mohou být cenným doplňkem péče, ale jejich účinnost závisí na přizpůsobení individuálním potřebám a zlepšení digitální gramotnosti. Zatímco někteří respondenti, zejména osoby se schizofrenií, vidí v těchto nástrojích přínos, respondenti – blízké osoby často postrádají informace a nástroje, které by jim pomohly lépe zvládat jejich pečovatelskou roli. Téma digitalizace se tak ukazuje jako klíčová oblast pro další rozvoj podpůrných služeb.
Tento projekt je koncipován jako orientační krok, jehož cílem je seznámit se s tématem podpory osob žijících se schizofrenií a jejich blízkých. Jde o snahu získat základní vhled do jejich zkušeností, potřeb a výzev, kterým čelí, a také tím si osobně chci rozšířit své dosavadní poznatky o této problematice. I přes omezený rozsah a neformální charakter rozhovorů se ukazuje, že téma přináší celou řadu důležitých otázek, jejichž hlubší prozkoumání by mohlo přispět k významným systémovým i praktickým zlepšením.
Zjištění z těchto rozhovorů naznačují, že v oblasti podpory osob se schizofrenií a jejich blízkých existují významné výzvy, které zdaleka přesahují možnosti individuální pomoci. Jde zejména o nedostatek dostupných, flexibilních a personalizovaných služeb, nízkou informovanost o digitálních a komunitních nástrojích a dlouhodobé zanedbávání potřeb pečujících osob. Také otázka, jak lépe propojit moderní technologie s individuálními potřebami a schopnostmi uživatelů, otevírá prostor pro další výzkum a inovace.
Získané poznatky zdůrazňují naléhavost širšího a hlubšího průzkumu. Nejen kvůli tomu, aby byla lépe pochopena každodenní realita lidí se schizofrenií a jejich rodin, ale také proto, aby se objevily cesty, jak přetvořit systémovou podporu tak, aby byla přístupnější, účinnější a odpovídala skutečným potřebám. To, co je v tomto projektu zachyceno jako individuální zkušenosti a názory, může být podkladem pro strukturovanější a rozsáhlejší studii, která by mohla poskytnout komplexnější obraz.
Téma schizofrenie a podpory lidí, kteří s ní žijí, si zaslouží zvýšenou pozornost nejen kvůli závažnosti této nemoci, ale také kvůli jejímu dopadu na rodiny, komunity a společnost jako celek. Získané poznatky vybízejí k prohloubení výzkumu, jehož cílem by bylo lépe porozumět tomu, co lidé skutečně potřebují, a vytvořit prostředky, které mohou jejich potřeby efektivně naplnit. Tímto směrem lze dosáhnout nejen zvýšení kvality jejich života, ale také většího zapojení do společnosti a snížení stigmatizace spojené s touto diagnózou.