Do projektu „Design podpůrných informačních služeb pro lidi se schizofrenií a jejich blízké“ jsem se pustil s cílem základního orientačního mapování existujících možností a identifikaci klíčových výzev v oblasti podpory osob se schizofrenií a jejich blízkých – a to především s ohledem na podpůrné informační (a digitální) služby. Nyní, po několika desítkách hodin práce, přináším shrnutí toho, do jaké míry byly stanovené cíle naplněny a co přinesla dosavadní zjištění.
Jedním z prvních kroků bylo definování schizofrenie a jejího dopadu na život jednotlivců a jejich rodin. Díky studiu vybrané literatury, zejména materiálů Světové zdravotnické organizace (WHO), jsem získal základní rámec, který byl použit pro popis této poruchy. WHO se v tomto ohledu ukázala jako důvěryhodný zdroj, který nabízí objektivní a dobře strukturované informace. Tento přístup nejen relativně přesně popisuje realitu schizofrenie, ale zároveň reflektuje potřebu zajištění vhodných služeb pro lidi s duševními poruchami, včetně schizofrenie a přesun služeb z institucí do komunity.
Druhým důležitým aspektem projektu bylo zkoumání dynamiky vztahů mezi lidmi se schizofrenií a jejich blízkými. Neformální rozhovory poskytly cenné vhledy do toho, jaký vliv má nemoc na rodinné i sociální vazby, a ukázaly, že blízcí osob se schizofrenií často čelí výraznému emocionálnímu i praktickému zatížení. Tyto rozhovory ukázaly potřebu větší podpory, přičemž do budoucna by bylo užitečné toto téma podrobněji analyzovat v širším vzorku populace.
Mapování dostupných služeb odhalilo, že existují určité užitečné podpůrné nástroje z pohledu informačních služeb, nicméně zjištění ukázala, že by bylo vhodné uvažovat o hlubším a širším mapování na národní i mezinárodní úrovni a zvážit komparativní studie, které by mohly odhalit, jak se podpůrné systémy liší mezi jednotlivými zeměmi.
Získání autentických poznatků skrze rozhovory bylo jedním z nejdůležitějších aspektů projektu. Tyto rozhovory poskytly nejen vhled do každodenních výzev lidí se schizofrenií a jejich blízkých, ale také umožnily formulovat hypotézy, které bude třeba důkladněji prozkoumat.
Tento opatrný a metodicky uvážlivý přístup v rámci projektu, v něčem připomínající principy slow designu [10] (?), přinesl první vhledy a zároveň odhalil několik hypotéz, které by bylo vhodné podrobněji prozkoumat. Identifikované otázky poukazují na klíčové výzvy a příležitosti v oblasti podpory osob se schizofrenií a jejich blízkých, přičemž zahrnují jak tradiční, tak digitální nástroje. Následující hypotézy by mohly posloužit jako základ pro hlubší výzkum a návrhy konkrétních řešení:
- Kombinace tradiční podpory a inovativních digitálních technologií by mohla vytvořit moderní, dostupné a citlivé služby pro podporu duševního zdraví.
- Důraz na individuální přizpůsobení dostupných služeb by mohl přispět k většímu zapojení do komunity a stabilizaci psychického zdraví.
- Podpora digitální gramotnosti a přístup k jednoduchým technologickým nástrojům mohou usnadnit každodenní život lidí se schizofrenií a jejich blízkých.
- Snadno dostupné služby, umožňující sdílení zkušeností a poradenství, by mohly mít významný pozitivní dopad na blízké osoby pečující o lidi se schizofrenií.
- Informovanost o dostupných službách, včetně digitálních nástrojů, by mohla usnadnit komunikaci s odborníky a nabídnout emoční podporu pečujícím osobám.
- Problémy s dostupností sociálně-zdravotnických služeb představují zásadní překážku pro mnoho osob se schizofrenií.
- Geografická vzdálenost k poskytovatelům služeb snižuje jejich využitelnost a efektivitu.
- Zhoršení komunikace mezi zdravotníky a rodinnými příslušníky může negativně ovlivnit kvalitu péče.
- Péče o osoby se schizofrenií může být pro jejich rodinné příslušníky organizačně i emocionálně náročná. Tato situace poukazuje na důležitost rozvoje podpůrných systémů, které by mohly rodinám nabídnout větší oporu, aniž by byla narušena autonomie a důstojnost těch, kdo tuto péči potřebují.
- Některé informační obsahy vnímané jako „odborně pochybné“ ukazují na potřebu větší kvality a důvěryhodnosti digitálních služeb.
- Digitální nástroje jsou mezi blízkými osobami využívány méně, což naznačuje nutnost zvýšení jejich informovanosti a dostupnosti.
- Efektivita digitálních služeb závisí na přizpůsobení individuálním potřebám a na zlepšení digitální gramotnosti.
- Nedostatek dostupných, flexibilních a personalizovaných služeb a dlouhodobé zanedbávání potřeb pečujících osob ukazuje na systémové nedostatky, které je třeba řešit.
Tyto hypotézy představují orientační body pro další zkoumání a otevírají prostor pro hlubší analýzu potřeb, design inovativních služeb a přijetí systémových opatření.
Projekt byl koncipován podle metodiky dvojitého diamantu, přičemž jsem se záměrně soustředil především na první fázi – zkoumání a definování problému. Citlivost tématu a potřeba důkladného pochopení mě vedly k tomu, abych tuto fázi neopouštěl ukvapeně. V některých případech je vhodné setrvat déle ve fázi zkoumání, zvláště pokud je cílem vytvořit řešení, která budou skutečně respektovat individuální potřeby a zkušenosti. I když se někdy řešení zdají být zjevná, ukvapené kroky mohou přehlédnout důležité nuance nebo přispět k neadekvátnímu návrhu. Důkladné zvážení a případná konzultace s odborníky jsou proto nezbytnými kroky před přechodem do dalších fází designového procesu. Problem Framing [9] až Slow Design [10] mohou mnohé rozměry takového pomalého designu připomínat.
Tento projekt představuje teprve začátek možné širší iniciativy. Získané poznatky naznačují, že kvalitativní i kvantitativní výzkum v této oblasti je nezbytný, a to nejen na úrovni lokální, ale i mezinárodní. Cílem by mohlo být vytvořit podporu, která bude efektivní, přístupná a citlivě zohlední specifické potřeby lidí se schizofrenií a jejich blízkých.
Zdroje
[9] Design Sprint Academy. (n.d.). What is problem framing? Retrieved January 10, 2025, from https://www.designsprint.academy/blog/what-is-problem-framing
[10] RAAAF. (n.d.). Slow design principles. Retrieved January 10, 2025, from https://raaf.org/pdfs/Slow_Design_Principles.pdf